O engenheiro sênior da Embraer Gustavo Sbravati iniciou uma campanha de arrecadação para financiar um tratamento experimental contra GAN (Giant Axonal Neuropathy), doença neurodegenerativa rara e progressiva. O objetivo é levantar recursos para que ele participe do único estudo ativo sobre a condição, conduzido pelo NIH, em Washington, nos Estados Unidos.
Desde 10 de novembro, a campanha arrecadou R$ 35.650,00, mas ainda precisa alcançar a meta de R$ 75 mil para cobrir custos de deslocamento, hospedagem, exames e acompanhamento médico. As doações podem ser feitas a partir de R$ 10 pelo site https://shre.ink/GustavoSBravati. Parte do valor também será destinada ao Hannah’s Hope Fund, organização que há mais de uma década financia pesquisas sobre GAN.
A mobilização ocorre porque a doença tem evolução rápida e não conta com tratamento disponível fora do ambiente experimental. No mundo, menos de dez adultos receberam diagnóstico de GAN. A terapia gênica utilizada no estudo, chamada scAAV9/JeT-GAN, já apresentou resultados positivos em pacientes anteriores, com melhora da sensibilidade nervosa e sinais de estabilização motora.
A pesquisa do NIH enfrenta impactos diretos do shutdown federal em vigor nos Estados Unidos, que suspendeu bolsas, análises e programas de financiamento, afetando estudos sobre doenças raras.
A trajetória de Gustavo até o diagnóstico envolveu anos de exames e descartes clínicos. Os primeiros sinais surgiram no dia 5 de junho de 2018, quando uma alteração relacionada ao pé cavo chamou a atenção de especialistas e motivou novas investigações. Em 2019, médicos identificaram um possível problema neurológico, descartando em seguida hipóteses como Charcot-Marie-Tooth e Ataxia de Friedreich.
“Cada exame eliminava uma possibilidade, mas também mostrava que havia algo ainda desconhecido”, afirmou.
A confirmação veio após um exame genético que analisou mais de 20 mil genes. “A confirmação por biópsia foi difícil de receber. GAN é rara, progressiva e, como muitas doenças assim, cheia de incertezas. Não é fácil encarar um diagnóstico que muda o rumo da vida. Mas a ciência também trouxe algo importante: esperança”, declarou Gustavo.
Ele acrescenta que a possibilidade de participar do estudo “não garante respostas imediatas, mas abre uma porta que eu nunca imaginei ter”.
Como ajudar
Doações a partir de R$ 10
Site para contribuir: https://shre.ink/GustavoSBravati
Meta da campanha: R$ 75 mil
